Новости Хабаровск

Пустой траты денег при строительстве центра реабилитации опасаются родители детей с ДЦП (ФОТО)

Пока весь мир отмечал Международный день детского церебрального паралича, в Хабаровске прошла выставка технических средств реабилитации от шести авторитетных поставщиков России. А родители детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА) встретились с врачами, чиновниками и общественниками, чтобы обсудить существующие проблемы и перспективы их решения.

По десятибалльной шкале реальную ситуацию с поддержкой детей в Хабаровске родители оценивают на двойку. Большие претензии к пресловутому федеральному закону № 888 "Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации”. Надо бы радоваться, что государство за свой счет обязуется покупать коляски и другие приспособления. Но по содержащимся там параметрам родитель зачастую получает технику, не только не улучшающее состояние ребенка, а подчас его безвозвратно ухудшающее. 

К тому же с недавнего времени определять, какое техсредство необходимо ребенку, уполномочены врачи медико-социальной экспертизы, которые этому специально не обучены. В итоге подчас рождаются протоколы, где на основании реальных данных о состоянии маленького пациента ему предлагается то, чем невозможно пользоваться, не говоря уже о реабилитации.

Корявые меры госрегулирования — обязательные пандусы, лифты и туалеты для инвалидов в общественных местах оборудованы далеко не везде, но и туда еще надо добраться из подъездов, по дворам и уличным лестницам еще и в неудобной коляске. Между тем постуральный контроль (регуляция положения тела в пространстве) формируется в первые семь лет жизни ребенка.

— Ширина, глубина и другие параметры коляски имеют принципиально важное значение. Неправильная вертикализация стимулирует патологические изменения костей — рассказала Анна Литус, член Союза реабилитологов России из Санкт-Петербурга.

У нас же во многих реабилитационных центрах до сих пор привязывают детей пеленками к доскам и другой подручной арматуре, теряя драгоценное время и уродуя окончательно минерализующиеся кости.

Для хабаровских родителей выставка технических средств реабилитации стала первой возможностью увидеть, потрогать и испытать в деле изобретения отечественного и импортного производства. В роликах, привезенных врачами из Северной столицы, демонстрируются почти чудеса. Например, стоило вынуть мальчика из  инвалидной коляски и посадить в правильно подобранные ходунки, как ребенок на глазах выпрямился.

Другое чудо-изобретение — спецкостюм для мышечного баланса. Он изготавливается индивидуально для каждого ребенка. Такие костюмы помогают и взрослым после сложных травм, и даже пожилым людям с переломом шейки бедра.

— Каждому ребенку необходима индивидуальная программа постурального менеджмента. Еще в 2006 году реаниматологи всего мира пришли к консенсусу, что ребенку с НОДА требуется 24-часовой менеджмент. Поскольку если ночью он спит неправильно, это сводит все дневные усилия на нет, - говорит Анна Литус.

О постуральном менеджменте, который является повседневной нормой во всем более-менее развитом мире, в краевом центре разве что читают в Интернете. Это не только правильно подобранные технические  средства, но и индивидуальная терапия, активные упражнения, специальные лекарства, домашние занятия. Хабаровские дети не имеют даже "своего" врача, который наблюдал бы за их жизнью и реабилитацией в комплексе. За каждой процедурой, исследованием, назначением приходится распыляться по разным специалистам и адресам, а результат никто толком не контролирует.

Большим подспорьем стали частные реабилитационные центры, которые хоть ненадолго освобождают руки родителя, но, как правило, не могут заработать на полноценное, современное и эффективное оснащение, обучение передовым технологиям.
В авангарде борьбы за цивилизованное отношение к детям с НОДА в Хабаровске  — многодетная мама Виктория Бадрутдинова. Из трех ее детей диагноз ДЦП есть только у первой дочки, семилетней Альмиры. О нем узнали не сразу.

— До последнего надеялись, что дочка просто чуть запаздывает, вот-вот поползет, потом пойдет. Ближе к году узнали о диагнозе. Но еще ждали, что само пройдет. А в 1,2 года решили: будем делать все, что в наших силах.  Хотя до сих пор думаю, если бы раньше начали реабилитацию, то результаты сегодня были бы лучше. Раскисать было некогда. Надо сжать кулаки и идти напролом, - вспоминает Виктория.

В полтора года Альмира поползла, а сегодня ходит, держась за  руку. Сейчас, говорит Виктория, остался последний рывок к тому, чтобы дочка сделала свои первые самостоятельные шаги.

Недостаточная подготовка родителей часто уменьшает шансы детей с НОДА на более комфортную жизнь. Люди роют Интернет, верят в чудеса, а иногда и откровенное шарлатанство. Те, кто в теме, уверены — в городах и тем более селах необходимо психологическое сопровождение пап и мам особенных малышей, доступ к объективной информации. А пока одна из иллюзий, что ДЦП излечим.

— Это была тяжелая беременность, должна была родиться двойня, но едва удалось спасти только одну Аэлиточку. Первые эмоции, когда узнали о диагнозе: сейчас напряжемся и вылечимся. Но к трем годам поняли, что это теперь наш образ жизни навсегда, —  рассказывает Анна Тулинова, мама  четверых детей.

Аэлита стала вторым ее ребенком, потом у Анны с мужем родились еще двое здоровых малышей. А у Аэлиты — третий уровень по шкале двигательных навыков. В пять лет она передвигается на четвереньках, но ходить не будет никогда. Анна Тулинова говорит, что каждому родителю в такой ситуации важно сразу избавиться от иллюзий, что ДЦП можно вылечить. Лучше не терять время, а как можно раньше начинать обеспечивать максимально комфортную среду.

В Хабаровске до сих пор школьники с ДЦП могут учиться только в специнтернатах. То же относится и к детским садам. Выручают частные центры. Супруги Бадрутдиновы два года назад открыли центр детского развития для таких же детей, как их Альмира. Накануне провели родительское собрание, получили согласие от многих семей. Но когда арендовали и обустроили помещение, никто не пришел.

— Первые полгода сад работал только для двух наших детей и еще одного ребенка с ДЦП. Приняли решение, что надо делать смешанные группы. Теперь у нас 30 ребят, из которых 12 с особенностями. Они прекрасно общаются друг с другом, — рассказывает Виктория.

Сейчас одна из главных забот хабаровских родителей особенных детей — не допустить бессмысленной траты бюджетных миллиардов впустую. В начале года инициативная группа встретилась с губернатором Фургалом и получила обещание в ближайшее время построить в краевой столице  реабилитационный центр. Закипела проектная работа. Однако, по мнению тех, кому предстоит водить туда своих детей, он отстает от современных требований и возможностей лет на тридцать. Теперь предстоит убедить чиновников не строить ради стройки, а действительно помогать тем, кому эта помощь жизненно важна.

Например, продвигать организацию выставочного зала средств технической реабилитации для родителей, которые, не дождавшись адекватного техсредства от государства, сами покупают коляску за десятки тысяч рублей, но та оказывается не на пользу, а во вред. Такой зал станет площадкой, где можно осмотреть и попробовать, взять в прокат, получить техобслуживание или самим купить в итоге то, что надо.

Примечательно, что из приглашенных министерств и ведомств встречу с родителями и руководителями реабилитационных центров проигнорировали представители Фонда соцстраха, который ведает обеспечением техстредствами, и медико-социальной экспертизы, назначающей их в рамках своих компетенций.

Напомним, инициативная группа родителей детей с ДЦП записала совместное видеообращение к главе государства. Хабаровчане просят президента дать возможность дальневосточным семьям летать по льготе в Москву на лечение и реабилитацию самолетом, а не поездом семь суток. На краевом уровне решить проблему не получается уже много лет. 

Елена Романова, новости Хабаровска на DVhab.ru.

Фото автора.

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →
 — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru  — dvnovosti.ru
 — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru — dvnovosti.ru

Также по теме:

11:04, 11 ноября 2019

Поделились одеждой и кошачьими наполнителями хабаровчане на фестивале «Навстречу» (ФОТО; ВИДЕО)

09:21, 26 декабря 2018

Она меня не увидит, но может заговорить: хабаровчанка просит помощи в лечении дочери (ФОТО; ВИДЕО)

17:21, 6 июля 2017

Благотворительный проект «Путь домой» позволит уменьшить количество бездомных в Хабаровске

18:19, 13 января 2016

Центр реабилитации диких животных «Утес» снова просит помощи у неравнодушных дальневосточников (ФОТО)

12:26, 20 июля 2015

Хабаровский музей «Рыбы Амура» находится на грани закрытия (ФОТО)

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →

Поиск:

Архив новостей:

Горячие новости

10:05, 5 июля 2020

Просто выборы прошли: в Хабаровске подскочили цены на бензин (ФОТО)

17:43, 3 июля 2020

Удручающая ситуация: почти сто новых случаев коронавируса выявили в Хабаровском крае

16:16, 3 июля 2020

Пассажиров без масок перестанут пускать в хабаровские автобусы

13:24, 4 июля 2020

Около 20 процентов жителей края практически невосприимчивы к коронавирусу

19:00, 3 июля 2020

Схему движения на самом проблемном перекрестке Хабаровска изменит мэрия (ВИДЕО)

22:00, 4 июля 2020

Сильнейший ветер с корнями вырывает деревья в Хабаровском крае (ФОТО; ВИДЕО)

Происшествия

11:45, 6 июля 2020

Пьяный водитель устроил лобовую аварию на Промышленной (ФОТО)

11:14, 6 июля 2020

Остановить невменяемого шофера помог сотрудникам ДПС автолюбитель у «Портовой» (ФОТО)

10:45, 6 июля 2020

Из-за пьяного водителя перевернулась «скорая помощь» с пациенткой на борту (ФОТО)

10:23, 6 июля 2020

Взрыв газа прогремел в Тополево из-за самовольно подключенной плиты (ФОТО)

09:10, 6 июля 2020

Киоск с продукцией птицефабрики ограбил неизвестный с газовым баллончиком (ФОТО)

08:58, 6 июля 2020

Три ребенка утонули в Хабаровском крае

Фоторепортажи

15:18, 5 июля 2020

В день бикини самые горячие и красивые снимки хабаровчанок публикует DVhab.ru (ФОТО)

Полная версия сайта