Новости Хабаровск

Всемирный день гемофилии: с «царской» болезнью в Хабаровском крае живут 120 человек

Всемирный день гемофилии, которая в народе считается "царской" болезнью, отмечается 17 апреля начиная с 1989 года - по инициативе ВОЗ и Федерации гемофилии. Сегодня в Хабаровском крае 120 человек живут с такой особенностью. По словам председателя Хабаровской общественной организации «Гемофилия. Стоп!» Дмитрия Гончарова, современная молодежь, страдающая «царским» заболеванием, ведет вполне активный образ жизни.

Гемофилия – генетическая болезнь, при которой нарушается процесс свертывания крови. Передается по наследству. Причем парадокс в том, что ее носителями являются женщины, а болеют исключительно мужчины.

— Сегодня средний возраст больных гемофилией увеличился до 38 лет. Если вовремя вводить препарат, то можно прожить долгую, полноценную жизнь. В Хабаровском крае зафиксировано 120 человек с такой особенностью, — рассказал Дмитрий Гончаров. 

У взрослых людей с гемофилией зачастую нарушена подвижность суставов, а вот молодежь благодаря современной терапии ничем не отличается от здоровых людей. Ребята учатся в обычных школах, занимаются спортом. Единственная проблема — несколько раз в неделю необходимо делать инъекции.

— В современных препаратах удалены инфекции. А те, кто лечится старыми методами переливания донорской крови, чаще всего болеют гепатитом С. Но здравоохранение прогрессирует, и сегодня есть препараты, которые проходят высокую степень проверки. Кроме того, есть рекомбинантные лекарства, производимые из чистых компонентов, — пояснил Гончаров. 

Сегодня болеющий гемофилией при малейшей ране не истекает кровью. Жидкость быстро свертывается сразу после введения препарата. Кстати, 19-летний сын Дмитрия Гончарова, у которого диагностировали гемофилию в раннем детстве, научился ставить себе уколы в 12 лет. Сейчас он живет в Питере и чувствует себя здоровым.

Важно отметить, что тратить собственные деньги на приобретение дорогостоящего лекарства болеющим гемофилией не приходится. Всем необходимым обеспечивает государство в рамках программы «Семь нозологий».

Кстати, впервые отмечать этот праздник будут отмечать не в Хабаровске, а в Благовещенске. Завтра, 18 апреля, там пройдет пациентская школа для больных гемофилией.


Для справки

Американские и российские ученые доказали, что царевич Алексей Романов страдал гемофилией B. В Российской империи эта болезнь привела к серьезным политическим последствиям, потому что Алексей был наследником Николая II. Увидев, какой мальчик уязвимый, врачи заверяли Александру Федоровну, что ее сын не проживет и месяца, однако она мечтала спасти его. 1 ноября 1905 года, когда ему исполнилось уже 14 месяцев, Николай II познакомился с крестьянином Тобольской губернии Григорием Распутиным. Сибиряку удавалось останавливать кровотечения царевича и прекращать припадки, в результате чего Алексей смог дожить до подросткового возраста.  

Напомним, первые проявления кровоточивости у больных гемофилией развиваются чаще всего в то время, когда ребенок начинает ходить или подвергается бытовым травмам. Они отличаются хрупкостью, бледной тонкой кожей и слабо развитым подкожным жировым слоем. Кровотечения по сравнению с вызвавшей их причиной всегда бывают чрезмерными. Наряду с подкожными, внутримышечными, межмышечными наблюдаются кровоизлияния во внутренние органы, а также кровоизлияния в суставы, протекающие с повышением температуры. Чаще всего поражаются крупные суставы. 

Ульяна Соломко, новости сайта DVHab.ru.

 

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →

Также по теме:

15:19, 30 сентября 2019

Компенсацию за погибших животных получат крестьяне Хабаровского края

10:28, 13 августа 2019

А мы худеем: в ряде регионов России увеличилось количество детей с ожирением

12:44, 26 июля 2019

Энтеровирусом стали реже заражаться жители Хабаровского края

18:33, 10 июля 2019

Количество заболевших менингитом людей растет в Хабаровском крае

11:36, 27 июня 2019

Три вспышки заражения смертельной инфекцией зарегистрировано в ЕАО

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →

Поиск:

Архив новостей:

Горячие новости

11:15, 12 октября 2019

А что это — Хабаровск? Немецкие гости раскритиковали работу краевых чиновников

10:02, 13 октября 2019

Открытие самого крупного в Хабаровске ТЦ сдвигается из-за аквапарка

15:05, 11 октября 2019

Внук Юрия Гагарина стал директором хабаровского аэропорта

10:24, 11 октября 2019

В лобовом столкновении с самосвалом в Хабаровске чудом выжил шофер Cadillac Escalade (ФОТО)

10:19, 11 октября 2019

Почему Хабаровский край потерял 8 миллиардов — объяснили эксперты

14:20, 12 октября 2019

Хабаровская живодерка Алина Орлова вышла на свободу — зоозащитники (ФОТО)

Происшествия

13:46, 13 октября 2019

Два человека травмированы в двухсерийной аварии у гостиницы «Турист» (ФОТО)

12:55, 13 октября 2019

Пьяная автомобилистка искалечила в ДТП мужа на Красной Речке (ФОТО)

Фоторепортажи

13:25, 13 октября 2019

Сопливая певица Zivert заставила прыгать от восторга хабаровских фанатов (ФОТО;ВИДЕО)

Полная версия сайта