Новости Хабаровск

Всемирный день гемофилии: с «царской» болезнью в Хабаровском крае живут 120 человек

Всемирный день гемофилии, которая в народе считается "царской" болезнью, отмечается 17 апреля начиная с 1989 года - по инициативе ВОЗ и Федерации гемофилии. Сегодня в Хабаровском крае 120 человек живут с такой особенностью. По словам председателя Хабаровской общественной организации «Гемофилия. Стоп!» Дмитрия Гончарова, современная молодежь, страдающая «царским» заболеванием, ведет вполне активный образ жизни.

Гемофилия – генетическая болезнь, при которой нарушается процесс свертывания крови. Передается по наследству. Причем парадокс в том, что ее носителями являются женщины, а болеют исключительно мужчины.

— Сегодня средний возраст больных гемофилией увеличился до 38 лет. Если вовремя вводить препарат, то можно прожить долгую, полноценную жизнь. В Хабаровском крае зафиксировано 120 человек с такой особенностью, — рассказал Дмитрий Гончаров. 

У взрослых людей с гемофилией зачастую нарушена подвижность суставов, а вот молодежь благодаря современной терапии ничем не отличается от здоровых людей. Ребята учатся в обычных школах, занимаются спортом. Единственная проблема — несколько раз в неделю необходимо делать инъекции.

— В современных препаратах удалены инфекции. А те, кто лечится старыми методами переливания донорской крови, чаще всего болеют гепатитом С. Но здравоохранение прогрессирует, и сегодня есть препараты, которые проходят высокую степень проверки. Кроме того, есть рекомбинантные лекарства, производимые из чистых компонентов, — пояснил Гончаров. 

Сегодня болеющий гемофилией при малейшей ране не истекает кровью. Жидкость быстро свертывается сразу после введения препарата. Кстати, 19-летний сын Дмитрия Гончарова, у которого диагностировали гемофилию в раннем детстве, научился ставить себе уколы в 12 лет. Сейчас он живет в Питере и чувствует себя здоровым.

Важно отметить, что тратить собственные деньги на приобретение дорогостоящего лекарства болеющим гемофилией не приходится. Всем необходимым обеспечивает государство в рамках программы «Семь нозологий».

Кстати, впервые отмечать этот праздник будут отмечать не в Хабаровске, а в Благовещенске. Завтра, 18 апреля, там пройдет пациентская школа для больных гемофилией.


Для справки

Американские и российские ученые доказали, что царевич Алексей Романов страдал гемофилией B. В Российской империи эта болезнь привела к серьезным политическим последствиям, потому что Алексей был наследником Николая II. Увидев, какой мальчик уязвимый, врачи заверяли Александру Федоровну, что ее сын не проживет и месяца, однако она мечтала спасти его. 1 ноября 1905 года, когда ему исполнилось уже 14 месяцев, Николай II познакомился с крестьянином Тобольской губернии Григорием Распутиным. Сибиряку удавалось останавливать кровотечения царевича и прекращать припадки, в результате чего Алексей смог дожить до подросткового возраста.  

Напомним, первые проявления кровоточивости у больных гемофилией развиваются чаще всего в то время, когда ребенок начинает ходить или подвергается бытовым травмам. Они отличаются хрупкостью, бледной тонкой кожей и слабо развитым подкожным жировым слоем. Кровотечения по сравнению с вызвавшей их причиной всегда бывают чрезмерными. Наряду с подкожными, внутримышечными, межмышечными наблюдаются кровоизлияния во внутренние органы, а также кровоизлияния в суставы, протекающие с повышением температуры. Чаще всего поражаются крупные суставы. 

Ульяна Соломко, новости сайта DVHab.ru.

 

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →

Также по теме:

11:04, 6 декабря 2019

Об опасности недосыпа и переизбытка сна рассказали ученые

16:11, 28 ноября 2019

Безопасную дозу алкоголя для мужчин и женщин выявили ученые

16:34, 25 ноября 2019

В биробиджанском «отравленном» лицее объявили карантин (ОБНОВЛЕНИЕ)

15:15, 22 ноября 2019

Школьников биробиджанского лицея госпитализировали с пищевым отравлением (ФОТО)

17:30, 14 ноября 2019

Получить что-то от государства нереально сложно — мать ребенка с сахарным диабетом

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →

Поиск:

Архив новостей:

Горячие новости

08:46, 17 января 2020

Прокуратура пригрозила Фургалу судом из-за долгов по ГЛК «Холдоми»

13:13, 18 января 2020

Началось: первый подъем цен на бензин зафиксирован в Хабаровске (ФОТО)

16:49, 17 января 2020

Кондукторы в автобусах Хабаровска отказываются принимать мелочь — письмо в редакцию

15:22, 18 января 2020

Мэр Хабаровска отказывается ремонтировать проспект из-за приморских дальнобойщиков (ВИДЕО)

15:23, 17 января 2020

Автостоянка вместо магазина: предприниматель из Комсомольска ведет на своей земле незаконный бизнес (ФОТО)

15:30, 19 января 2020

Канадская компания купила месторождение золота в Хабаровском крае

Происшествия

13:09, 19 января 2020

Четыре машины повреждены в «каскадных» авариях на улице Воронежской (ФОТО)

12:49, 19 января 2020

Один человек ранен в ДТП на улице Краснореченской (ФОТО)

Полная версия сайта