Новости Хабаровск

Всемирный день гемофилии: с «царской» болезнью в Хабаровском крае живут 120 человек

Всемирный день гемофилии, которая в народе считается "царской" болезнью, отмечается 17 апреля начиная с 1989 года - по инициативе ВОЗ и Федерации гемофилии. Сегодня в Хабаровском крае 120 человек живут с такой особенностью. По словам председателя Хабаровской общественной организации «Гемофилия. Стоп!» Дмитрия Гончарова, современная молодежь, страдающая «царским» заболеванием, ведет вполне активный образ жизни.

Гемофилия – генетическая болезнь, при которой нарушается процесс свертывания крови. Передается по наследству. Причем парадокс в том, что ее носителями являются женщины, а болеют исключительно мужчины.

— Сегодня средний возраст больных гемофилией увеличился до 38 лет. Если вовремя вводить препарат, то можно прожить долгую, полноценную жизнь. В Хабаровском крае зафиксировано 120 человек с такой особенностью, — рассказал Дмитрий Гончаров. 

У взрослых людей с гемофилией зачастую нарушена подвижность суставов, а вот молодежь благодаря современной терапии ничем не отличается от здоровых людей. Ребята учатся в обычных школах, занимаются спортом. Единственная проблема — несколько раз в неделю необходимо делать инъекции.

— В современных препаратах удалены инфекции. А те, кто лечится старыми методами переливания донорской крови, чаще всего болеют гепатитом С. Но здравоохранение прогрессирует, и сегодня есть препараты, которые проходят высокую степень проверки. Кроме того, есть рекомбинантные лекарства, производимые из чистых компонентов, — пояснил Гончаров. 

Сегодня болеющий гемофилией при малейшей ране не истекает кровью. Жидкость быстро свертывается сразу после введения препарата. Кстати, 19-летний сын Дмитрия Гончарова, у которого диагностировали гемофилию в раннем детстве, научился ставить себе уколы в 12 лет. Сейчас он живет в Питере и чувствует себя здоровым.

Важно отметить, что тратить собственные деньги на приобретение дорогостоящего лекарства болеющим гемофилией не приходится. Всем необходимым обеспечивает государство в рамках программы «Семь нозологий».

Кстати, впервые отмечать этот праздник будут отмечать не в Хабаровске, а в Благовещенске. Завтра, 18 апреля, там пройдет пациентская школа для больных гемофилией.


Для справки

Американские и российские ученые доказали, что царевич Алексей Романов страдал гемофилией B. В Российской империи эта болезнь привела к серьезным политическим последствиям, потому что Алексей был наследником Николая II. Увидев, какой мальчик уязвимый, врачи заверяли Александру Федоровну, что ее сын не проживет и месяца, однако она мечтала спасти его. 1 ноября 1905 года, когда ему исполнилось уже 14 месяцев, Николай II познакомился с крестьянином Тобольской губернии Григорием Распутиным. Сибиряку удавалось останавливать кровотечения царевича и прекращать припадки, в результате чего Алексей смог дожить до подросткового возраста.  

Напомним, первые проявления кровоточивости у больных гемофилией развиваются чаще всего в то время, когда ребенок начинает ходить или подвергается бытовым травмам. Они отличаются хрупкостью, бледной тонкой кожей и слабо развитым подкожным жировым слоем. Кровотечения по сравнению с вызвавшей их причиной всегда бывают чрезмерными. Наряду с подкожными, внутримышечными, межмышечными наблюдаются кровоизлияния во внутренние органы, а также кровоизлияния в суставы, протекающие с повышением температуры. Чаще всего поражаются крупные суставы. 

Ульяна Соломко, новости сайта DVHab.ru.

 

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →

Также по теме:

12:45, 19 марта 2020

Термометрию и усиленную дезинфекцию настаивают проводить на всех предприятиях Хабаровска из-за коронавируса

13:38, 11 марта 2020

Главные факторы смерти от коронавируса назвали китайские ученые

11:32, 5 марта 2020

Ранее потепление в Хабаровском крае угрожает дерматологическими заболеваниями и простудой

13:16, 23 февраля 2020

Одиночный пикет провел отец ребенка с редким заболеванием у правительства Хабаровского края (ФОТО)

10:53, 7 февраля 2020

Пять школ заработали после карантина в Биробиджане

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →

Поиск:

Архив новостей:

Горячие новости

13:27, 5 апреля 2020

Одиннадцатый случай заболевания коронавирусом выявлен в Хабаровском крае

11:57, 5 апреля 2020

Сергей Фургал продлил режим самоизоляции в Хабаровском крае

10:47, 7 апреля 2020

На карантин из-за коронавируса в Хабаровске закрыли еще один дом (ФОТО)

11:20, 5 апреля 2020

Смех против карантина: шутки про кризис и самоизоляцию стали популярны в Интернете (ФОТО)

13:15, 6 апреля 2020

В тяжелом состоянии находятся два зараженных коронавирусом пациента в Хабаровске

18:02, 7 апреля 2020

Пять заболевших коронавирусом выявлено за сутки в Хабаровском крае

Происшествия

14:37, 7 апреля 2020

Из-за неконтролируемого пала сухой травы огонь угрожал селу в Хабаровском крае

14:09, 7 апреля 2020

В разгар ссоры хабаровчанка зарезала своего собутыльника

Полная версия сайта