Новости Хабаровск

Всемирный день гемофилии: с «царской» болезнью в Хабаровском крае живут 120 человек

Всемирный день гемофилии, которая в народе считается "царской" болезнью, отмечается 17 апреля начиная с 1989 года - по инициативе ВОЗ и Федерации гемофилии. Сегодня в Хабаровском крае 120 человек живут с такой особенностью. По словам председателя Хабаровской общественной организации «Гемофилия. Стоп!» Дмитрия Гончарова, современная молодежь, страдающая «царским» заболеванием, ведет вполне активный образ жизни.

Гемофилия – генетическая болезнь, при которой нарушается процесс свертывания крови. Передается по наследству. Причем парадокс в том, что ее носителями являются женщины, а болеют исключительно мужчины.

— Сегодня средний возраст больных гемофилией увеличился до 38 лет. Если вовремя вводить препарат, то можно прожить долгую, полноценную жизнь. В Хабаровском крае зафиксировано 120 человек с такой особенностью, — рассказал Дмитрий Гончаров. 

У взрослых людей с гемофилией зачастую нарушена подвижность суставов, а вот молодежь благодаря современной терапии ничем не отличается от здоровых людей. Ребята учатся в обычных школах, занимаются спортом. Единственная проблема — несколько раз в неделю необходимо делать инъекции.

— В современных препаратах удалены инфекции. А те, кто лечится старыми методами переливания донорской крови, чаще всего болеют гепатитом С. Но здравоохранение прогрессирует, и сегодня есть препараты, которые проходят высокую степень проверки. Кроме того, есть рекомбинантные лекарства, производимые из чистых компонентов, — пояснил Гончаров. 

Сегодня болеющий гемофилией при малейшей ране не истекает кровью. Жидкость быстро свертывается сразу после введения препарата. Кстати, 19-летний сын Дмитрия Гончарова, у которого диагностировали гемофилию в раннем детстве, научился ставить себе уколы в 12 лет. Сейчас он живет в Питере и чувствует себя здоровым.

Важно отметить, что тратить собственные деньги на приобретение дорогостоящего лекарства болеющим гемофилией не приходится. Всем необходимым обеспечивает государство в рамках программы «Семь нозологий».

Кстати, впервые отмечать этот праздник будут отмечать не в Хабаровске, а в Благовещенске. Завтра, 18 апреля, там пройдет пациентская школа для больных гемофилией.


Для справки

Американские и российские ученые доказали, что царевич Алексей Романов страдал гемофилией B. В Российской империи эта болезнь привела к серьезным политическим последствиям, потому что Алексей был наследником Николая II. Увидев, какой мальчик уязвимый, врачи заверяли Александру Федоровну, что ее сын не проживет и месяца, однако она мечтала спасти его. 1 ноября 1905 года, когда ему исполнилось уже 14 месяцев, Николай II познакомился с крестьянином Тобольской губернии Григорием Распутиным. Сибиряку удавалось останавливать кровотечения царевича и прекращать припадки, в результате чего Алексей смог дожить до подросткового возраста.  

Напомним, первые проявления кровоточивости у больных гемофилией развиваются чаще всего в то время, когда ребенок начинает ходить или подвергается бытовым травмам. Они отличаются хрупкостью, бледной тонкой кожей и слабо развитым подкожным жировым слоем. Кровотечения по сравнению с вызвавшей их причиной всегда бывают чрезмерными. Наряду с подкожными, внутримышечными, межмышечными наблюдаются кровоизлияния во внутренние органы, а также кровоизлияния в суставы, протекающие с повышением температуры. Чаще всего поражаются крупные суставы. 

Ульяна Соломко, новости сайта DVHab.ru.

 

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →

Также по теме:

16:12, 19 марта 2019

От пневмонии и ОРВИ чаще всего страдают российские дети — Росстат

12:50, 11 марта 2019

Информацию о сложении полномочий депутата Штепы опровергли в Закдуме

14:00, 22 февраля 2019

Таксист чуть не умер в кафе Хабаровска (ФОТО)

13:10, 19 февраля 2019

Заболеваемость гриппом и ОРВИ ниже эпидпорога в Хабаровском крае

19:00, 18 февраля 2019

Заболеваемость ОРВИ идет на спад в Хабаровске

Наш WhatsApp

Ты свидетель происшествия?
Пришли фото в редакцию

Всплывающие уведомления о важных новостях
Настроить подписку →

Поиск:

Архив новостей:

Горячие новости

08:56, 22 апреля 2019

Фургал пообещал спасти жителей многоэтажек от коммунальной катастрофы (ФОТО)

12:09, 23 апреля 2019

Американские котлы нужно забыть как страшный сон — Фургал о проблемах с отоплением (ФОТО)

10:53, 24 апреля 2019

Мэрия Хабаровска дает название улицам в честь сама не зная кого

09:11, 23 апреля 2019

Китай, налетай: завод «Амуркабель» выставлен на продажу почти за миллиард

16:15, 24 апреля 2019

Фургал выжил из «Белого дома» очередного министра из команды Шпорта

11:59, 22 апреля 2019

Невеселый молочник: Фургал рассказал правду о том, какой творог едят хабаровчане (ФОТО)

Происшествия

17:59, 24 апреля 2019

Труп мужчины найден в ручье в поселке Горького (ФОТО; 18+)

16:38, 24 апреля 2019

Двое неизвестных ограбили дом одинокого инвалида на улице Сеченова (ФОТО)

15:37, 24 апреля 2019

Столкновение двух иномарок перекрыло улицу Тургенева (ФОТО)

15:07, 24 апреля 2019

На продавцов «Абибаса» в Ванино завели административное дело (ФОТО)

14:15, 24 апреля 2019

Водители VIP-машин попали в ДТП на улице Ленина (ФОТО)

13:56, 24 апреля 2019

Из-за кражи батарей остались без тепла жители дома в Индустриальном районе (ФОТО)

Полная версия сайта